霞光 · 爱不打烊


江苏·苏州

这是苏州古城区里的一条街巷,离苏州大学附属第一医院仅一河之隔。许多为了全国闻名的苏大附一院血液科远道而来的患者和家属,选择在此租房。

在这个小巷里有栋小楼,走进去,一派温馨与和睦,但彼此的交流中却带各地口音,而且成员并不固定,来来去去是常态。这里便是陈霞爱心营养厨房。

 摄影 | 罗玲玲

这个爱心厨房已经开办5年,是一家完全免费、开放给有需要帮助的人群。最特别之处就是这里的义工,他们都曾经和死神搏斗过… 每个人都似一道光,帮助别人冲破阻挡,释放出更闪耀的新生命。

勇敢面对

老天丢来的考验

2000年9月,年仅20岁的陈霞(下图)被确诊患有急性粒细胞白血病,住进了苏州大学附属第一医院血液科病房。想要让病情根本好转,接受骨髓移植是最有效的办法。

 摄影 | 蔡虎根

幸运的是,慈济骨髓捐赠中心成功地为她找到了配对骨髓。2001年6月13日,台湾花莲的一位男青年为陈霞捐献了救命骨髓,这也是大陆首例成功接受台湾慈济骨髓移植的病例。陈霞新的生命,从那一刻开始了。

 视频截图

2016年回到苏州定居的陈霞,也开启了她的助人之路,这个曾经是老苏州人记忆深处的人,也慢慢变成走进爱心厨房的的患者或家属的精神支柱。成功接受骨髓移植20年的她,是大家的希望所系,也鼓励着他们积极过好当下的每分每秒。

 摄影 | 蔡虎根

唐家巷社区党委书记陈钢(下图)说,社区关注到了这样的群体,希望有更多的人施以援手,对血液病患者多一份援助,多一份关爱。社区也在为这一特殊群体提供力所能及的帮助,和爱心营养厨房联手开展为白血病人做营养餐活动。让大家知道:陈霞在这里,爱在这里。

 摄影 | 蔡虎根

“天塌下来了”是血液病患者及家属共同的感受。来自江苏宜兴的丁建华老师(下图),今年三月份,她的先生确诊白血病。

 摄影 | 蔡虎根

她的先生也是知识分子,当得知自己被确诊,这位已到古稀之年的老人流着眼泪说:“这是血癌啊,我还看什么!”在丁老师的坚持下,4月1日老先生住进苏大附属第一医院治疗,丁老师便随行来苏州照顾。

 摄影 | 蔡虎根

在医院,丁老师遇到了来做宣传的爱心营养厨房义工:李哥和唐姐。因为自己暂住宾馆,无法给先生做饭,第一次送进病房的是外卖食物,被医生否定。在听了义工的介绍后,丁老师带着菜,将信将疑地来到爱心营养厨房,义工三姐热情迎接。

三姐耐心教她如何为白血病人做饭菜。当丁老师得知,在爱心营养厨房的义工也都是病患家属她数天来的担心和痛心慢慢缓解。

 摄影 | 蔡虎根 

尽管自己先生的治疗刚刚开始,还有重重困难要面对,但丁老师在爱心营养厨房获得了温暖的力量:“我不怕,有你们这么多好心的人在支持我!陈霞好样的,她的爸爸妈妈好样的,我也想加入义工队,传递爱心!”

爱心营养厨房,帮助丁老师缓解了刚来苏州的困境,更安抚了她的心灵。现在,她租到房子,有了为先生做饭菜的空间,空了还时常来爱心营养厨房坐坐,和大家聊聊天。4月13日,她为一位白血病孩子捐献了五十元钱。更让她欣慰的是,自己在爱心营养厨房的经历对先生的情绪也起到了良好的影响。

 摄影 | 罗玲玲

当初的挣扎

如今变成奇迹

丁建华老师提到的爱心厨房的义工李哥,叫李长来(下图),来自连云港。大儿子重度残疾,本就令人痛心,雪上加霜的是,2019年11月,李长来的妻子罹患白血病,无语问苍天的苦痛差点让他走极端,是陈霞和她的妈妈来到他家,向他伸出了援手。

 摄影 | 罗玲玲

如今的李长来一边照顾治疗中的妻子,一边在爱心营养厨房做义工。每天,他用这两个角色挑起了重担和希望。

从全国各地来苏州的病友及家属,要在苏州落脚太难了,是爱心营养厨房,让大家有了避风港,有了释放压力的地方。李长来在照顾妻子之余,都在帮助病友家属搬家、送生活用品,病区宣传开导,他说,这样可以避免自己胡思乱想。正是这样的经历,让这位汉子体会到:心灵的辅导,希望的寄托是病人和家属都需要的。

 摄影 | 蔡虎根

李长来也不停地鼓励妻子:“陈霞都好了二十年了,我们也一定可以!”李长来说,本来妻子病得很严重,医生说,她活下来就是奇迹,精神力量很伟大,她的眼里有了光彩!

伟大母爱

他们是这里的老师

在这间厨房里,被大家称为三姐的刘桂容(下图),是第一批义工。很多走进厨房的人都吃过她做的饭,她时常热情地用“川普”口音开导大家。

 摄影 | 蔡虎根

同样作为一名病人家属,她依然清晰地记得2017年3月2日,那个天塌地陷的日子。从四川宜宾来到苏州,陪伴儿子杨锦天(下图)一起和白血病抗争,每一天都刻印在她心里,满满的悲苦心酸,至今一提起来还是止不住地流泪。

 摄影 | 蔡虎根

2017年6月13日,陈霞成功移植骨髓16周年重生日,儿子杨锦天在网上看到了这则讯息,母子俩去了爱心站,看到了那么多病友和家属,有刚确诊的,有治愈好几年的,也有刚移植的。

在悉心护理儿子的过程中,刘桂容积累了丰富的经验,这些经验给予了其他病友家属有力的帮助。她又在儿子的推荐下,掌起了厨房大勺,经过磨合,现在她做的饭菜脱离单纯的川味,调和了众口。转眼间,刘桂容在这间厨房已经承担了四年。

 视频截图

刘桂容也成为病人及家属眼中乐观积极的三姐。才读到小学两年级的三姐,以自己的经历告诉大家:命运降临,要勇敢面对。每当看到病人家属带着笑容离开,三姐就觉得很欣慰。

三姐的儿子杨锦天,大学毕业后,当过老师,做过自主创业,现在在康复期的他也是陈霞的爱心营养厨房的义工,又被大家叫回杨老师。

杨锦天说,今后可能会更多地服务于这个群体,关注他们在治疗、康复,甚至以后就业等方面的问题,给予他们力所能及的帮助。是爱心营养厨房的温度和厚度让大家一直在坚持。厨房的力量是有限的,求助的人越来越多,也面临压力,希望更多的人也能施以援手,对血液病患者多一份援助和关爱。

 摄影 | 蔡虎根

对于儿子正在做的事,三姐很支持,她说,陈霞帮助了我们,我们也要尽最大努力帮助别人。其他不重要,重要的是我们有了健康!

我想回来

感恩再生父母

被爱心厨房的义工、广大白血病人及其家属视为精神支柱的陈霞,一直奔波在路上,她要汇聚社会上更多的爱心力量,要把这样的爱心厨房在全国各地做稳,做扎实。

2016年,陈霞从老家泰州又回到苏州,跟她的主治医生说出了一直萦绕在心里的期愿:“我想回来帮助病友们,更重要的是感恩再生父母。”

 视频截图

这个心愿由来已久。2001年4月,当陈霞听说在慈济医院骨髓库找到和自己相匹配的骨髓,她很开心,把被子掀开,要去告诉隔壁房间的病友们。可当她把病房门推开,看到病友看着天花板的眼神,什么也没说,又悄悄地关上了房门。她想到自己获得了重生,可自己的那些病友怎么办?当时闪动的心念就是一定要帮助他们,呼吁更多的人来捐献骨髓,捐献造血干细胞。

 摄影 | 罗玲玲

骨髓移植成功后,她走出无菌病房,阳光照在她脸上,她看到主治医师吴德沛教授,自己的吴爸爸隔着玻璃对她竖起大拇指:“女儿你真棒!”陈霞心里暗暗发誓,一定要回来感恩再生父母。

爱心营养厨房的建立,源于陈霞回答妈妈的一句“随便”。陈妈妈站在菜场门口,倍感无力。后来,母女俩得知,其他病人也都有这样的忧虑。血液病对营养要求高,在治疗的不同阶段对食物有着不同的要求。正因为病人和家属对饮食缺乏重视,甚至刚出院就不遵医嘱,很多人因饮食不当发生并发症、感染。

 摄影 | 蔡虎根

自己走过的难,很多人的教训,促使陈霞和由康复者组成的志愿团队共同想要把营养厨房做起来,要把积累的经验告知病友,避免同样的教训再发生。

 摄影 | 罗玲玲

厨房的水电费,油盐都由陈霞基金会支付。有爱心的企业和单位老板,会带职工来做志愿者。跟着走进病房、厨房,了解困难后,更有提供米油的善举。康复的患者回家后,也会寄来,或每个月来复查时带来家乡土特产。还有些不愿留下姓名的爱心人士,也会送来物资。爱心营养厨房渐渐地形成了爱的循环。

 摄影 | 蔡虎根

在践行心愿过程中,陈霞也曾流过伤心的眼泪,也曾犹疑过自己。她回想自己的那份初心,不仅来自自己的妈妈,还包括了天下所有至亲间无私的爱。陈霞的微信名叫无我:只有把初心真正做到无我,不要求任何回报,慢慢心胸就会放大。

 摄影 | 蔡虎根

经过三年的努力,当自己的行动得到更多人的理解,陈霞流下了幸福的眼泪,因为自己没有辜负病友们。

骨髓移植的因缘,陈霞认识了慈济。慈济骨髓库提供的骨髓重振了她的生命;她也汲取了慈济的人文关怀理念,用于帮助心灵受重创的人重新站起来;再由他们传达到了病房,传达到了越来越多的病人及其家属的心里。

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