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大爱暖冰 | 携手呵护DMD家庭
上海
大爱暖冰
由慈济慈善事业基金会、上海市医学会罕见病专科分会、复旦大学附属儿科医院DMD(杜氏肌营养不良症)多学科团队、上海集爱肌病关爱中心联合组织的“大爱暖冰”DMD家庭关怀项目于3月27日下午在慈济上海浦东联络处举办第一次活动。
项目开始于2019年11月23日，在慈济苏州志业园区，上海复旦大学附属儿科医院DMD多学科团队为DMD家长带来专题讲座、志工陪伴DMD孩子在健康故事屋听故事做游戏、苏州慈济健康促进中心为DMD患儿母亲提供免费体检。
亲切问候
温暖相依
为了让孩子们舒适地参与健康故事屋的活动，工作团队事先准备了爬行垫，拼接铺好；考虑到DMD孩子的手臂比较无力，工作人员还提前准备了带扶手并可以调节高度的座椅。基金会项目处协调借到电视机，用以现场播放视频和辅助创意画教学。
画画的材料也准备就绪
就等孩子们过来了
孩子们看到这么多人迎接他们，感到有些小紧张。志工李运花（下图右二）带着卡通头套、模仿卡通人物说的话，和孩子们亲切问候。
初次见面，我们来认识认识吧。志工宋明耆（下图左）蹲下来与她所陪伴的孩子交谈。
志工吴慧珍陪伴的是翊翊小朋友，看他手上拿着小鱼玩具，就问他：“小鱼是你喜欢的玩具吗？”翊翊点点头并邀她一起玩小鱼游戏。
呱呱和翊翊本来就认识，见面就喜欢打打闹闹。志工就拿着绘本，邀请他们坐下来一起看。
志工季晓（下图右）与她所陪伴的家长互相问候。
上海集爱肌病关爱中心运营经理罗臻老师（下图中）负责DMD家庭招募和协调，她与参加活动的孩子和家长愉快地交流。
复旦大学附属儿科医院肌病研究主任李西华医生（下图右）关切地询问小成妈妈，了解孩子近期的身体状况。
答疑解惑
知心相契
活动开始，志工林淑惠和陈淑芝带动暖身游戏。
大家在志工的带动下
一起做“猴子吃香蕉”的
手指游戏。
暖身活动后，孩子们慢慢适应了这个新环境，跟随志工去听故事，家长则留下听讲座。罗臻老师（下图）首先做活动介绍。
科普教育讲座，由李西华医生（下图）分享步行阶段DMD患儿面对的问题及应对措施。
家长专注地聆听分享，随时拍下有触动的分享内容。DMD科普讲座将通过慈济官方渠道进行直播，让未能来到现场的DMD家庭也有所受益。
家长专注聆听分享
拍下分享内容
分享结束，现场直播也同步关闭。李西华医生就现场的家长提问，一一予以解答。
知心相契，说说心里话，也谈谈参加活动的感受，大家一起共伴，增加更多正能量。
趣味互动
贴心陪伴
与家长那边安静的气氛完全不同，孩子们这里充满了欢声笑语。
志工李运花给孩子们讲《好饿好饿的毛毛虫》的故事。她先请孩子们闭上眼睛，想象一下毛毛虫体积有多大、和我们人类之间有什么差距。
有的小朋友乖乖听话，闭起了眼睛，有的兴奋劲儿还没过，睁着大大的眼睛四处看。
“毛毛虫好饿啊，从出生开始就天天吃很多东西，吃撑了，更吃到肚子疼，最后吃了绿叶才好，但是它已经从小毛虫变成胖嘟嘟的大毛虫了。为什么会肚子疼呢？吃什么更健康呢？”志工一边讲故事，一边提问，让小朋友们通过问答的过程了解哪些是健康的食物。
故事讲完后，志工搭起拱桥，让小朋友体验做一只毛毛虫，爬行穿过拱桥。
墨墨小朋友（下图）还主动提出为大家表演一段跆拳道，鼓掌声、欢笑声填满了整个房间。
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