标题：大爱暖冰 | 携手呵护DMD家庭

内容：
上海 大爱暖冰由慈济慈善事业基金会、上海市医学会罕见病专科分会、复旦大学附属儿科医院DMD(杜氏肌营养不良症)多学科团队、上海集爱肌病关爱中心联合组织的“大爱暖冰”DMD家庭关怀项目于3月27日下午在慈济上海浦东联络处举办第一次活动。

项目开始于2019年11月23日，在慈济苏州志业园区，上海复旦大学附属儿科医院DMD多学科团队为DMD家长带来专题讲座、志工陪伴DMD孩子在健康故事屋听故事做游戏、苏州慈济健康促进中心为DMD患儿母亲提供免费体检。

亲切问候温暖相依为了让孩子们舒适地参与健康故事屋的活动，工作团队事先准备了爬行垫，拼接铺好；考虑到DMD孩子的手臂比较无力，工作人员还提前准备了带扶手并可以调节高度的座椅。

基金会项目处协调借到电视机，用以现场播放视频和辅助创意画教学。

画画的材料也准备就绪就等孩子们过来了孩子们看到这么多人迎接他们，感到有些小紧张。

志工李运花（下图右二）带着卡通头套、模仿卡通人物说的话，和孩子们亲切问候。

初次见面，我们来认识认识吧。

志工宋明耆（下图左）蹲下来与她所陪伴的孩子交谈。

志工吴慧珍陪伴的是翊翊小朋友，看他手上拿着小鱼玩具，就问他：“小鱼是你喜欢的玩具吗？

”翊翊点点头并邀她一起玩小鱼游戏。

呱呱和翊翊本来就认识，见面就喜欢打打闹闹。

志工就拿着绘本，邀请他们坐下来一起看。

志工季晓（下图右）与她所陪伴的家长互相问候。

上海集爱肌病关爱中心运营经理罗臻老师（下图中）负责DMD家庭招募和协调，她与参加活动的孩子和家长愉快地交流。

复旦大学附属儿科医院肌病研究主任李西华医生（下图右）关切地询问小成妈妈，了解孩子近期的身体状况。

答疑解惑知心相契活动开始，志工林淑惠和陈淑芝带动暖身游戏。

大家在志工的带动下一起做“猴子吃香蕉”的手指游戏。

暖身活动后，孩子们慢慢适应了这个新环境，跟随志工去听故事，家长则留下听讲座。

罗臻老师（下图）首先做活动介绍。

科普教育讲座，由李西华医生（下图）分享步行阶段DMD患儿面对的问题及应对措施。

家长专注地聆听分享，随时拍下有触动的分享内容。

DMD科普讲座将通过慈济官方渠道进行直播，让未能来到现场的DMD家庭也有所受益。

家长专注聆听分享拍下分享内容分享结束，现场直播也同步关闭。

李西华医生就现场的家长提问，一一予以解答。

知心相契，说说心里话，也谈谈参加活动的感受，大家一起共伴，增加更多正能量。

趣味互动贴心陪伴与家长那边安静的气氛完全不同，孩子们这里充满了欢声笑语。

志工李运花给孩子们讲《好饿好饿的毛毛虫》的故事。

她先请孩子们闭上眼睛，想象一下毛毛虫体积有多大、和我们人类之间有什么差距。

有的小朋友乖乖听话，闭起了眼睛，有的兴奋劲儿还没过，睁着大大的眼睛四处看。

“毛毛虫好饿啊，从出生开始就天天吃很多东西，吃撑了，更吃到肚子疼，最后吃了绿叶才好，但是它已经从小毛虫变成胖嘟嘟的大毛虫了。

为什么会肚子疼呢？

吃什么更健康呢？

”志工一边讲故事，一边提问，让小朋友们通过问答的过程了解哪些是健康的食物。

故事讲完后，志工搭起拱桥，让小朋友体验做一只毛毛虫，爬行穿过拱桥。

墨墨小朋友（下图）还主动提出为大家表演一段跆拳道，鼓掌声、欢笑声填满了整个房间。

发布时间：2021-04-15 00:51:59
来源：就吃素
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