标题:因爱无罕~ 内容: 今天是2月的最后一天每年的2月最后一天都是世界罕见病日今年就是4年一次的2月29日正是欧洲罕见病组织于2008年发起世界罕见病日的这个特别罕见寓意的日子,罕见病泛指一类发病率极低的疾病,也被称为"孤儿病"世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为:"患病人数占总人口0. 065-0. 1%的疾病或病变"。 阿拉兔的作者李李的父亲生前也是一名罕见病患者但是并不是因为这个原因才让李李想要画画给罕见病日而是在2012年的2月29日一直在努力帮助他人的李李突然发现这样一个群体也需要大家的帮助他们就是罕见病友于是李李就画了下面这幅给那一年的罕见病日、之后不久一些罕见病机构就联系上了李李李李也开始帮助他们画一些项目的宣传图其中一个机构就是北京的爱力罕见病关爱中心李李在帮他们画了东西之后才突然意识到原来李李的父亲当年所患的就是同样的病——重症肌无力其实在父亲离开的时候李李一直非常后悔觉得自己当时太小太不懂事也没有帮上父亲任何的忙但是命运就是这么神奇在这么多年之后李李居然可以用父亲也非常热爱的画画这个方式帮助和父亲一样的病友(上面的是之前李李帮助爱力重症肌无力罕见病关爱中心的美好留念)当然除了他们还有很多很多其他的罕见病友和机构需要大家的关心和帮助下面这个网站有兴趣的伙伴们也可以打开看看有英文和繁体中文的选择可以在这里了解到更多罕见病友的故事病友们也可以在这里说出自己的故事互相帮助取暖~https://www. rarediseaseday. org/(点击原文链接也可以直接前往)今年又是闰年虽然这个特别的日子真的比较罕见但是希望大家都能用自己的方式让罕见病"因爱无罕"❤️ 发布时间:2020-02-29 16:39:55 更新时间:2020-03-02 15:32:13 来源:就吃素 链接:https://www.jiuchisu.com/fenxiang/17206